27
June
2022

‘Goede voorlichting over PDS is zo belangrijk’

Oud-voorzitter van de PDSB, Theo Spaan, vertelt over wat de organisatie de afgelopen jaren bereikt heeft voor PDS-patiënten.

De Prikkelbare Darm Syndroom Belangenorganisatie (PDSB) is de patiëntenorganisatie voor iedereen met PDS. Theo Spaan is oud-voorzitter van de PDSB en is nog steeds actief betrokken in diverse rollen binnen de stichting. Zo is hij tegenwoordig lid van de Raad van Afgevaardigden van de Stichting Belangen MDL-Patiënten en voorzitter van de Adviescommissie PDSB. Hij merkt al jaren dat PDS nog lang niet door alle zorgprofessionals erkend en geaccepteerd wordt. In dit interview vertelt hij hoe de stichting niet alleen patiënten met PDS steunt en bijdraagt aan een bredere erkenning van de ziekte, maar ook een rol speelt bij het opstellen van de behandelrichtlijnen. Het geven van goede voorlichting is volgens hem het allerbelangrijkst.  

PDSB

De PDSB is in 2000 opgericht als belangenvereniging voor PDS-patiënten. Twee jaar geleden is de vereniging veranderd in een stichting. De stichting heeft nu ongeveer 3000 donateurs en een manager in vaste dienst. Daarnaast beheert de stichting een besloten Facebookgroep met 11.000 leden en heeft de Facebookpagina ruim 17.000 likes. De vrijwilligers verzorgen onder meer het telefonische lotgenotencontact, bemannen de stands op beurzen en congressen, geven lezingen in ziekenhuizen en maken het blad Prikkels.

De PDSB maakt tegenwoordig als zelfstandige organisatie deel uit van de Stichting Belangen MDL-Patiënten, waarbij nauw wordt samengewerkt met de MLDS.  

 

Hoe ben je betrokken geraakt bij de PDSB?

Mijn dochter heeft PDS. En omdat ik veel ervaring had als manager bij een handelsonderneming werd mij 11 jaar geleden gevraagd of ik het voorzitterschap van de PDSB op mij wilde nemen. Dat heb ik negen jaar lang met veel plezier gedaan. Als vereniging hebben wij altijd bijna volledig gedraaid op vrijwilligers. Omdat het steeds lastiger werd om vrijwilligers te vinden voor het werk van de vereniging, is deze in 2019 omgebouwd tot stichting en is een samenwerking aangegaan met de MLDS onder de overkoepelende Stichting Belangen MDL-Patiënten. Bij deze stichting ben ik ook betrokken, als lid van de Raad van Afgevaardigden. Zo is de organisatie toekomstbestendig geworden.

Als stichting hebben we geen leden meer, maar donateurs. Die ontvangen onder andere ons kwartaalblad Prikkels. Daarnaast hebben we een zeer actieve, besloten Facebookgroep, waarin dagelijks gemiddeld 8 berichten worden geplaatst. We zien duidelijk een verschuiving van het papieren donateurschap naar social media.  

Voor wie is de PDSB?

We richten ons inmiddels niet alleen op PDS-patiënten, maar ook op zorgprofessionals. Met name diëtisten en therapeuten vormen een belangrijke groep. We zijn daarom voornemens om op onze website een speciaal gedeelte in te richten voor zorgprofessionals. In ons blad Prikkels staat nu ook al de nodige informatie voor professionals, net als op onze website www.pdsb.nl . Hierbij kun je denken aan de Keuzehulp en de test ‘Heb ik PDS?’ die op onze website staan. Met de Keuzehulp krijg je inzicht in mogelijke behandelingen en kun je beter kiezen wat het beste bij jou past.  

Verder is de PDSB er ook voor mensen met PDS-achtige klachten. Die groep is vrij groot. Zij zijn vaak in het medische circuit niet exact gediagnosticeerd. Met de test ‘Heb ik PDS?’, die gebaseerd is op de Rome-IV criteria, kun je al een idee krijgen of je PDS hebt. Wij adviseren wel heel duidelijk om vervolgens met de uitslag naar een arts te gaan om het officieel vast te laten stellen. De test is vrij nauwkeurig voor mensen tussen de 22 en 45 jaar, maar je moet wel alle risicofactoren uitsluiten. Het grote voordeel van die test is dat een hele grote groep mensen middels die test en zonder vervelende onderzoeken al de diagnose PDS kan krijgen.  

De test staat overigens ook op de site van de MLDS. Op het moment dat er aandacht besteed werd aan deze test, werd die test 2000 keer per dag ingevuld. We zitten nu nog, zonder dat er reclame voor gemaakt wordt, op ongeveer 200 testen per dag. We zien duidelijk ook een splitsing: bij de MLDS vult ongeveer 60% de test volledig in. Dat betekent dat een gedeelte onderweg afhaakt omdat ze bijvoorbeeld iets anders blijken te hebben. Op de site van de PDSB vult zo’n 90% van de mensen de test volledig in. Er is dus een enorme behoefte aan informatie en er zijn heel veel mensen die buikklachten hebben. Dat was voor ons ook een eye opener.  

Wat hebben jullie donateurs te bieden?

Heel veel mensen zijn donateur vanwege Prikkels, ons kwartaalblad. Verder organiseren we elke eerste zaterdag van november onze infodag. Die was de afgelopen twee jaar online en is dit jaar een combinatie van live en online. Wij staan op beurzen en congressen, en we organiseren regelmatig bijeenkomsten in ziekenhuizen met lezingen voor patiënten. Dan geven wij een lezing, een MDL-arts geeft een lezing  en naderhand komt een diëtist of een hypnotherapeut aan het woord. Voor corona waren dat zo’n 10 lezingen per jaar, met 100-150 bezoekers per avond. We organiseren ook lotgenotencontact. Dit zijn de belangrijkste dingen die we direct voor de donateurs organiseren. Daarnaast zijn we ook met andere zaken bezig, om aan informatie te komen of om de belangen van PDS-patiënten te behartigen. En donateurs krijgen kortingen op cursussen of zelfzorgmiddelen: de vriendenvoordelen.  

Werken jullie samen met andere organisaties?

Wij werken veel samen met andere verenigingen. We zitten in de Buikcoalitie, samen met Crohn en Colitis NL en de Coeliakievereniging. Verder zitten we bij de Patiëntenfederatie, en bij de stichting Ieder(in). En een van de hele grote projecten waar we nu mee bezig zijn, is met de Toiletalliantie, omdat we willen dat er meer openbare toiletten in Nederland komen. En dan is er nog de samenwerking met de MLDS. Twee jaar geleden zijn we gezamenlijk gestart met een project over PDS. Dat heeft bijvoorbeeld geresulteerd in het ontwikkelen van de test ‘Heb ik PDS?’  

Onderdeel van het PDS-project met de MLDS is ook dat we samen met de Universiteit Maastricht bezig zijn met het opzetten van kenniscentra voor PDS in Nederland. Het uiteindelijke doel is dat er 10 tot 12 PDS kenniscentra in Nederland komen, waarbij wordt voortgeborduurd op Reduce PDS. (Redactie: Dit was een pilotonderzoek naar shared decision making bij de behandeling van PDS van een paar jaar geleden.) Bij de kenniscentra draait het om een vaste behandeling met een vast team. Niet alleen de MDL-arts, maar ook een seksuoloog, een diëtist, mogelijk ook een hypnotherapeut. We willen dat daarbij ook de informatie teruggekoppeld wordt, zodat de Universiteit Maastricht hiermee onderzoek kan doen en we meer duidelijkheid kunnen krijgen over PDS en welke behandelingen effectief zijn.  

De PDS kenniscentra vallen onder de MDL-afdeling van een ziekenhuis. Daardoor zijn er meerdere professionals aanwezig, zodat op verschillende manieren behandeld kan worden. Deze moeten over alle provincies verdeeld worden. Op dit moment zijn er vier: MUMC, Bernhoven, Alrijne en De Gelderse Vallei. Het lastige is om in deze centra de juiste bezetting te krijgen, dus dat alle professionals aanwezig zijn, en de koppeling van data met de centrale dataopslag in Maastricht. Dat zijn de grootste uitdagingen.

Wat verwachten jullie dat die data gaan opleveren?

Die data zijn belangrijk, want bij Reduce PDS heeft de registratie bij de behandeling veel informatie opgeleverd die statistisch geanalyseerd is. En de resultaten daarvan vormen nu de basis van de nieuwe NHG-richtlijn! We zijn namelijk betrokken bij het opstellen van deze richtlijn. Uit Reduce PDS kwam bijvoorbeeld naar voren dat heel veel mensen baat hadden bij probiotica. Daarom zijn we nu bezig om probiotica in de nieuwe NHG-richtlijn te laten opnemen ofschoon deze nog niet evidence based getest is. We willen de keuzehulp behorende bij de richtlijn ook splitsen in een gedeelte evidence based en een gedeelte complementair, want heel veel PDS-patiënten zoeken een oplossing in het complementaire circuit, omdat er in het reguliere circuit geen specifiek geneesmiddel is of de geneesmiddelen niet voldoende aanslaan.  

Een belangrijk resultaat van Reduce PDS is dat we hebben kunnen aantonen dat je niet alleen met evidence based geneesmiddelen maar ook met andere zaken patiënten met PDS heel goed kunt helpen. Een van de belangrijkste punten die naar voren zijn gekomen, is dat een goede voorlichting al heel veel zorgen bij de patiënt wegneemt. Maar ook dat heel veel mensen baat hebben bij complementaire behandelvormen zoals een probioticum of pepermuntolie.  

Dit alles heeft invloed op de nieuwe behandelrichtlijn. Bij de vorige richtlijn waren we de eerste patiëntenvereniging die een niet evidence based behandeling erin had gekregen, dat was toentertijd hypnotherapie. Nu gaan we nog een stap verder, om ook de artsen voor te lichten over andere middelen die er zijn, zodat ze goed op de hoogte zijn. Dat is het voordeel van onze achterban, zoals de besloten Facebookgroep. We kunnen voor de nieuwe richtlijn behandelopties aandragen waarvan we weten dat mensen er echt baat bij hebben.  

Wat wil de PDSB verder nog bereiken?

Wat wij als PDSB nog heel graag zouden willen bereiken, is dat mensen met PDS goede voorlichting krijgen. Dat is ook naar voren gekomen uit Reduce PDS. Er moet duidelijk verteld worden wat er aan de hand is. PDS heeft een grote invloed op je leven, maar het heeft bijvoorbeeld geen invloed op hoe oud je wordt. Daarom doe ik hierbij een oproep aan alle zorgprofessionals: Als iemand met PDS bij je komt, begin met voorlichting. Vertel wat het is, waar het vandaan komt en dat het niet levensbedreigend is. Dat het enorm vervelend is en dat het een grote invloed zal hebben op je leven.  

Verder is het zo dat het voedingspatroon een heel belangrijke rol speelt bij PDS. Maar we weten er te weinig van hoe dit zit. Daar wordt op dit moment best veel onderzoek naar gedaan. Dat stimuleren we ook. We werken bijvoorbeeld heel nauw samen met de Universiteit van Leuven. Daar is een heel nieuw voedingsproject opgestart, de Domino-studie, waarin ook naar andere voeding gekeken wordt en niet alleen naar FODMAP. Wij helpen bijvoorbeeld met het werven van onderzoekdeelnemers. Maar we stellen geen geld beschikbaar, die mogelijkheid hebben we niet. Het is de MLDS die onderzoek financiert, die collecteren en daar kun je verzoeken indienen tot onderzoek. Dat is een van de redenen dat wij in die Buikcoalitie zijn gestapt, omdat we daarmee geld kunnen loskrijgen voor meer onderzoek. We kunnen daardoor ook sturen op meer onderzoek naar PDS.  

Zijn er nog knelpunten waar de PDSB tegenaan loopt?

Een van de knelpunten voor ons als stichting is dat het lastig is om aan voldoende vrijwilligers te komen. We zitten in Nederland ook nog steeds met de erkenning van PDS. Dat klinkt vreemd, maar dat is echt zo. In de opleiding medicijnen blijkt dat er vaak nog geen halve dag besteed wordt aan PDS. Dat betekent dat mensen met PDS nog steeds vanuit het medische circuit te horen krijgen dat het ‘tussen de oren’ zit, leer er maar mee leven. En wij willen heel graag meer mensen bereiken, want 10-15% van de Nederlanders heeft last van PDS. Maar die moeten wel over een drempel heen en accepteren dat er over poep en plas gesproken wordt. En dat blijkt voor sommigen nog echt een probleem te zijn. Ons belangrijkste streven is erkenning en acceptatie, naast het voorlichten en ondersteunen van PDS-patiënten en gezondheidsprofessionals en het stimuleren van onderzoek.  

12
December
2022

PDS